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2018年11月26日
第14回交流講座における質問・回答・感想
第14回 「病院での闘病〜在宅で看取るまで オーストラリアにて」

 1つだけ質問です。
 キャロルさんに、まゆちゃんは生きている時から、亡くなった後の生活などについて話をされていて、その事を、最低な母親だと思っておられ、それが、後になってさらにさらに強い気持ちで思うようになったとのことですが、それでは、結局、そういう話をしなかった方が良かったと思われているのか、それともそういう話をしていたから今があると思われているのか、もしよければ教えてください。
今日の話は、本当に心に残りました。まゆちゃんは忘れません。ありがとうございました。

【回答1】
真由がまだ生きているのに亡くなった後のことを想像してキャロルに相談していたことを、今現在どう思うかについては、日々違う気持ちです。ある日は、話していて良かったと思い、次の日はそんな事を考えるのではなかった、そういった事を考えたから真由は亡くなってしまったんだと思い、その繰り返しです。
ご質問にあった『今がある』という言葉ですが、私にとっては『今』などありません。日々の暮らしは真由が亡くなってからは『ただの時間の経過』なだけです。
前向きなことを発表したりしていても根本的にはそういった気持ちです。


 今日は本当に心に届く話をありがとうございました。医療者として人として最も根源的で普段は気付かないようにしているのかもしれない部分に直接的に響きました。
 今回の話を聴き、これからの医療はこれが正解といった答えは当然ないのですが、今後患者さんがまた家族が求めているものを感じ取ったり、少しでも近い答えが返せるようになるための大きな糧となりました。
 1つ質問があります。辛い内容であれば申し訳ありません。
 まゆさんは、いずれかの自分の死を悟っておられましたか?悟っておられたとして何かご本人なりに自分の最期を受け入れておられましたか?悟っておられなかったとして、最期まで不安や迷いはなく、穏やかであられましたでしょうか?
 今日は本当にありがとうございました。まゆさんにも心より感謝いたします。

【回答2】
真由が自分の死を悟っていたかについて
私たち家族は真由が自分の余命を悟る事を極端に恐れていました。
オーストラリアでは、子供にも余命を告知することも普通で、そのための専門のケアラーさんもいて、さらに絵本などもあり私の闘病仲間は3歳の子供に「虹になる」という絵本を渡されました。死んだら虹を渡って天国に行くという内容です
治らないことは、絶望だと思っていたので、そういった事から遠ざけたかったのです。
絶対に緩和ケアだと思わせないようにしていました。もう治ったからと何度も言っていました。ただ、最後の方は真由もなかなか治らない、痛くはないけれどもずっと寝ている感じになり、訪問の看護婦さんに『どうして治らないの?』と聞いたり、私に「アンディに聞いて」と言って来たりしたので彼女なりに何かおかしいと思っていたと思います
小学5年生でしたが、私達の思う以上に大人だったのかもしれません。
余談ですが、真由の年上の闘病仲間のジョシュアは当時16歳の高校生でしたが、2度の移植も失敗し、アメリカから取り寄せた薬を使って入院治療していましたが、自らもう治療を止めると主治医と家族に伝え、皆彼の意思を尊重し、薬をやめて2週間後に亡くなりましたアンディは、僕は13歳以上の患者の意思は尊重すると言っていました。


 本日はお話しいただきありがとうございました。
質問
緩和ケアに移行した後、主治医とは会わなかったことについて、何か理由がありましたら教えて頂きたいです。

【回答3】
主治医と会わなかったことについて
私は怒っていたのです。アンディに対して信頼と恨みが混じった気持ちでした。
アンディに会わないことで私の怒りを表していたのです。
あなたには、2度と娘を触らせないという気持ちでした。あれだけ信頼していて感謝もしていてさえこれです。小児科医、特に小児がんなどに関わる医療従事者になる方はこういった患者家族の気持ちを受け止めるだけの覚悟が必要だと思います。アンディにはその覚悟がありました。だから、私は真由が亡くなってもまだ彼に対して感謝しているのです。

以下は参加者(医療者)の皆さんのコメントです

 貴重なお話ありがとうございました。
 “緩和ケアは家族の心の治療”という言葉はすごく大切だなと思いました。今後も重症で治療効果が期待できない状況の時に、どう患者さんと接していくのかを考えながらいきたいと思います。

経験されたお話、とても私自身考える上での学びをいただき感謝しています。自分自身、医師なのでアンディーのかかわり方は、自分の共通するところ、医師としての姿勢として学んだところもありました。
 緩和ケアのネガティブではない、その意味をもう少し理解できた気がします。
 一緒にお話を通じて考える機会を頂けたこと良かったです。本当にありがとうございました。

 私は家族に寄り添うことをしている看護師ですが、子どもの最善についてもBESTをつくさなくてはいけない職種です。
 告知は子供にとって必要なのかを考え、後に生きる人のケアを続けていくには何が必要なのかを考えていきます。


 まゆちゃんに出会えて本当に嬉しかったです。私もまた明日から緩和ケアを頑張っていきたいと思います。今日はありがとうございました。


 貴重なお話を勇気を出してくださりありがとうございました。
 まゆちゃんが、そしてお母さんが伝えて下さったことを現場に活かしていくことをお約束します。一人ひとりの患者様の本当の意味で心によりそえるように取り組んでいきたいと思います。


 お母様から発せられるメッセージは重く、貴重です。医療者側との思い・理解の差を感じるので、本日のように貴重なメッセージを聞かせて頂けたことを医療福祉現場に持ち帰り、伝えていきたいと思います。本日はありがとうございました。


 貴重なお話ありがとうございました。
 小児科で仕事をしていると、子どもはどう思っているんやろう、ご家族は何を望んでるんやろう… 助けられないと分かった時、どうやって一緒にいる方法があるんやろうとかいろいろ考えます。
 お母さんの言葉を、今後接する子どもや家族につなげていければと思っています。


 貴重なお話を聞かせて頂きありがとうございました。
 在宅で緩和ケアをさせていただいているので、ご本人様ご家族様がよりよく過ごすことができるように、今後のケアに活かしていければと思います。
 ありがとうございました。


 今日は、貴重なまゆちゃんのお話を聞かせて頂き、ありがとうございまいた。
 まゆちゃん、ご両親、お兄ちゃん、お姉ちゃん、家族みんなで過ごしていたのが分かりました。その中で医療者として、どう子どもさんと家族さんに関われば良いんだろう、私だったらどうするんだろうと考えながら聞かせて頂きました。
 今日はありがとうございました。


 在宅で小児を見る機会が多いですが、貴重な話ありがとうございました。


 本日は貴重なお話ありがとうございました。
 正直、日本との環境の違いに驚きましたが、チーム医療の大切さを教えて頂き、今後は日本でできる最良のチーム医療を作っていきたいなと感じました。そして、緩和ケアについてこんなに素敵なお話を実際聞かせて頂けて、本当に良かったです。日本の小児における緩和ケアを充実させていきたいと思います。ありがとうございました。


 大変な思いをしっかりとお話ししていただきありがとうございます。坂下さんがおっしゃるとおりに、グリーフケアは一生懸命治療・ケアをすること、そのときの人としての配慮が基本となるといつも考えさせられます。
 緩和ケアや在宅での治療は、まだまだ人的資源が足りないと感じる毎日ですが、やはり毎日の治療・ケアを一生懸命行い、それと同時に人間としての力をつけていく努力や勉強を続けていきたいと思います。


 今日は、貴重なお話をありがとうございました。
看護師として情けない事ではありますが、私自身“人がお亡くなりになる事”にどこか苦手意識があり、ご両親やご家族にどう接したらいいか分からないと思っていました。
 しかし、今日のお話を頂き、寄り添うとはどういうことかを改めて学ばせていただきました。自分の中で、今後の方向が見えた気がします。本当にありがとうございました。


 私たちは、病院でMSWとして働いています。お話を聞き「私は何でも話せる関係を築けているのか、希望を否定せずにできることをサポートできているのか、社会面のサポートだけでなく、心理的なサポートができているか。」等々、自問自答しながら聞きました。本当に本日はお話を頂きありがとうございました。

 
本日2回目参加させていただきました。医療者・コメディカル関わらず、どんな時も人として心で関わる事の大切さを確信いたしました。また是非参加させていただきたいです。この活動が長く続きますように。


 まゆちゃんのお話を聞かせて頂いて、医療者としてではなく、一人の人として何をどう感じ患者さんやお母さんはじめ家族の方との関わればよいのか教えてもらいました。まゆちゃんが私にたくさんのことを教えてくれました。お話を聴き終えた今、とてもかわいらしくて、皆を幸せな気持ちにさせるかわいらしい女の子が、私の中にいます。お母さんと過ごした日々の中で、家族を含めた温かさが伝わってきました。
 日本とオーストラリアとの違いはいろいろ感じましたが、やはり患者ではなく、「まゆちゃん」として一人一人と関わっていくことに感銘を受けました。検査の結果が出るまで、PCの前でラボからのデータをまっているアンディ先生にも本当にすごい先生だと思いました。表面的な言葉遣いや服装ではなく、心から本当に思っている心の思いがなければ、逆に多くの患者さんや家族を傷つけるだけということを、もう一度自分の中で大事にしていきたいと思います。本当にありがとございました。


 大切なお話を聞かせていくださってありがとうございました。まゆちゃんのこと、お母様のこと、ご家族事のこと、アンディ先生やスタッフの皆さんの言葉、ひとつひとつ伺えたことを(これから出会う、今担当させていただいている子どもたちの幸せのために)私自身が成長するために、今後も持ち続けようと思います。
 主治医の先生への、お気持ち、会わなかった期間のことをお話頂けたことが、私自身にとっては、非常にありがたいことでした。


 ママが「緩和ケアを選んだ私は、まゆとの未来をあきらめたのでしょうか」という言葉が印象的です。そうではない。まゆちゃんを本当に愛してやまない深い愛と、それに伴う深い苦悩が波のように押し上がってきて夢中で聞かせて頂いた60分でした。
 毎回そうですが、これほどまで詳細に経過を振り返る事、自分の思いに向き合うエネルギーは相当なものだと思います。大切なお話を聞かせて頂き、本当にありがとうございました。上手に言葉にできず申し訳ないですが、とにかく胸がいっぱいになりました。


 貴重なお話を聞く機会を頂き誠にありがとうございました。死亡退院された患者家族と個別に会う機会を作っています。希望された方だけ来られますが、自己流の対応で「これでいいのか」と悩んでいました。この講座を受けてまたモチベーションがあがりました。ありがとうございました。

おつらい気持ちの中、我々に貴重なお話をしていただき、誠にありがとうございました。お話を聞いていますと、医療者として身につまされる思いがありました。我々が患者家族に対して話す言葉のパワーが、ポジティブにもネガティブにもなることを思いました。
今は、救急集中治療に身をおいていますが、残念ながらお亡くなりになる方はおられます。本日のお話を心に留めて、診療をしていきたいと思います。ありがとうございました。
 

 おつらい中での発表をありがとうございました。
 以前勤めていたICUでの経験を元に、今日のお話を拝聴しました。「少しでもまゆのことを心に留めて頂ければ」という最後の言葉、しっかりと受け止めました。短時間ではありましたが、同じ空間を共有出来て大変うれしく思います。
 どうぞお体を大切に、ありがとうございました。