20周年記念シンポジウム－２　質問・回答・感想

2019/10/08

【当日の記述によるご質問と回答】

発表者へ質問①
発表してくださった方に質問させてください。
NICUでは、兄弟面会を少しずつ進めています。緩和ケアとしての兄弟面会も行っていますが、親として、また兄弟として、兄弟面会をする時に配慮して欲しいと思うことがあれば教えてください。

回答
（発表者①）
ご質問ありがとうございます。
兄弟面会が特別なものでないとこを願います。例えば、最期が近いため、会いたい人に会ってもらおうという配慮で面会の提案を受けると、親は今まで面会が許されなかったのになぜ？と動揺し、兄弟も動揺するかもしれません。ですので、最期だけではなく、普段から会えるような配慮が欲しいなと思います。
また、兄弟面会を提案しても、親が面会をさせたくないと考えることもあると思います。それは、兄弟に、患児の病気のことや様子、今の状況を説明していない場合です。その場合は、面会の前に、兄弟への説明から始まります。兄弟にどのように患児のことを説明し、兄弟はどのように受け止めているかを把握してから、兄弟面会を進めて行っていただけるとありがたいと思います。
そして、家族だけの時間を数分でもいいから設けて欲しい。面会時にできること（写真を撮る、沐浴する、ミルクをあげられるなど）提案をしてもらえるといいなと思いました。

（発表者②）
兄弟と少しでもいいので触るなど触れ合えたらいいとおもいます。
少しでも触れ合えたら嬉しいと思います。
また、抱っこなどお風呂を入れるのを手伝えたらもっといいと思います。
兄弟と少しでも多く関われたらいいと思います。

（発表者③）
ご質問ありがとうございます。
病気で亡くなった長女については、入院しての闘病は長かったのですが、弟妹が当時まだ生まれていませんでした。そして、弟については、家庭内の不慮の事故で緊急搬送された後、ICUに3日間しか入ってなかったので、期間があまりに短く、その時は、妹を面会させたかったというより、学校の友達など妹以外の人たちにも会ってもらいたかった・・という気持ちがありました。ですので、姉の場合も弟の場合も「兄妹面会に配慮してもらいたい」ということまで思う余裕がなかった・・というのが実際のところです。
もちろん、もしも入院が長かったとしたら、家族だけの時間をとってもらえたら、後悔も少なく、有難いだろうなぁと思いました。

発表者へ質問②

周産期・小児科で臨床心理士として携わっています。
今日は貴重なお話を聞かせて頂きありがとうございました。たくさん心を動かしました。医療現場で、臨床心理士は何もできませんが、ただそこに「いる」ことを大切にしています。病棟で、赤ちゃんや子どもさん、ご家族とそこに一緒にいて、ふとこぼれる言葉を聴くことができればと思っています。
そのような職種は、ご家族にとってどうなのか・・・どう映っているのかと思うことはよくあります。何もできていないことが心苦しく思うこともあります。
また、ご家族が望まれれば、個別でお話を伺うこともしています。お誘いするそのタイミングをはかることが難しく、今ではなかったのかも・・・と思うこともあります。どのタイミングでお誘いするのがいいのか、声をかけられたらタイミングが違っても、後でお話をお伺いするような機会を思い出してくださることもあるか、教えて頂きたいと思いました。

回答）
（発表者①）
親自身に、必要性を感じていないのに、声をかけらえると断られたり、タイミングが違ったりするのかなと思います。私の次女がお世話になった当時、臨床心理士が病院に勤務されていたかは分かりませんが、私はお会いしたこともお話したこともありませんでした。もし、次女なりに、そして私の心なりに、順調に過ごしている日々に、お誘いされても、何を話すんだろう？何を聞きたいんだろう？それより子どもの傍にいたいと思ったかもしれません。でも、ただそばにきて、子どものことを一緒に話をしてくれる存在の方はとても嬉しかったです。「いる」ことを大切にされていること、とってもいいと思います。その「いる」の繰り返しの中で、ポロッと表出されたお母さんの言葉に、少しお話を聴いた方がいいのかなと思ったら、その時がタイミングだと思います。「お母さん、今こういうことでお悩みなんですね。」などいいながら、お話する機会につなげていくといいと思います。お母さんも誰かに話を聴いて欲しいと必要性を感じているからです。
お母さんが必要性を感じていないけど、医療者の方から少し話を聴いた方がいいと思う場合は、信頼関係が構築できているスタッフと連携して（看護師さんが多いでしょうか？）お話しする機会を設けてはと思います。

（発表者③）
長女が入院していた当時、病院の対応は患者ファーストではなく、病院の権威が強く感じられ、辛い事が多々ありました。随分前ですので、今とは違う、そういう時代だったのでしょう。
当時は、外科の婦長さんに、ほかの大人の患者さんの前でも嫌味とか言われることがあり、更には、自分の態度が悪いと子どもに辛いことが返ってくるかもしれないという不安さえあり、辛い日々でした。
当時、臨床心理士さんがいてくれたなら、どれだけ心強かったか・・。随分、心が救われた人が多くいたのではないかな？・・と思います。
今、病院の雰囲気や配慮もあの当時からとても変わったと感じます。そして、臨床心理士さんも病院にいらっしゃると知り、ありがたく思います。（実際に経験していないので、声をかけてくださるタイミングなどの具体的なご質問にはお答えしづらく、申し訳ありません）
当時の辛い経験が今の医療に生かされることは、何よりも子どもたちの供養になると思います。質問していただき、ありがとうございました。

発表者２の方へ質問
学校で、きょうだいが亡くなったことで、つらい思いをしたことはありましたか。学校の先生から何かサポートがあったか、あればどのようなものだったか教えてください。

回答）質問ありがつございます。
友達も優しく接してくれ辛いと思うことはなかったです。
学校の先生からのサポートもなかったです。
そっとしておいて欲しかったのでそっとしておいてくれて良かったです。

 

会への相談①
自施設で（小児）のグリーフケア外来を開設しようと考えています。
グリーフサポートを必要としている人が、利用しやすい、そして押し付けにならないお知らせをどうすべきか？

回答　坂下）ぜひ開設していただきたいです。退院時にグリーフカードを手渡されるといかがでしょう。そこにグリーフケア外来の案内を併記して。これまでに、グリーフカードにその病院の遺族会の案内があって参加している人や、グリーフカードに当会の紹介があって当会を訪ねてくれた人もいて、ふと思い出して取り出し、活用されるようです。グリーフカードのひな型は、岡山大学小児科のホームページからダウンロードできます。

会への相談②
グリーフに関わる客観的に妥当と考えられる事実事項を紹介するようなウェブサイトが（坂下さんの作成されたグリーフカードのような内容）あれば、グリーフを抱える人、グリーフを抱える人の周りの人に有用と思われますが、そのようなサイトがあれば教えて頂けますでしょうか。

回答　坂下）「災害サポートプロジェクト」のHPをお勧めいたします。http://jdgs.jp/
基調講演をしてくださった坂口幸弘先生も作成に参加されており、「内容については保証できます」とのことです。

 

【参加してくださった方々の感想】

・20周年あらためておめでとうございます。
人と人とがつながって、培ってきた貴重な絆を末永く続けていかれますように・・・！
坂口先生の話を聞いて、悲しみを含む“生”を支えるのがグリーフケア…との言葉が一番わかりやすく心にストンを落ちました。死別のあとの人生をどう生きるのか、答えはそれぞれ、ひとりひとりに問われているのですね。
体験発表
①リオンちゃん、リオンちゃんが生きているときからの医療スタッフの「家族看護」がグリーフケアに繋がっているとのこと、看護の中に“リオンちゃん自身の存在を感じるとき”“我が愛する子が大切にされていると感じた時”がお母さんにとってうれしかったこと・・・。
“存在”そのもの（病気のリオンちゃんではなく）リオンちゃんその子そのもののかけがえない光への愛おしさが伝わってきました。
②お姉ちゃん、このような振り返りの場でのお話本当にありがとうございました。
③とてもおつらい体験をお話しくださりありがとうございました。お話の中でイメージしながら聞いていると想像を絶するようなドキドキ感で胸がいっぱいになりました。
“亡くなった娘さんと息子さんが今のこの人のつながり、めぐりあわせを創ってくれたと思える”ようになったとのこと、「人が生きていく」そこに、『悲しみとともに“生”生きる』力強さのようなものを感じました。
感想のみです。
帰宅して、またひとことひとこと思い出してかみしめたいと思います。
ありがとうございました。

・今日は貴重なお話を聞かせていただきありがとうございました。
今は訪問看護や施設で働いているので、今という一瞬一瞬の関わりを大切にしていきたいと思いました。
グリーフケアは亡くなった後から始まるのではないということを意識して、看護をしていきたいです。
今後も応援しています。

・おしゃれなお姉ちゃんをガラス越しでしたが見ることができて、りおんちゃんはうれしかったと思います。
初めから、重症であることを知っておきたかったのですね。分かりました。今後同じような姉妹がおられたら、お姉ちゃんにもきちんと説明するようにしますね。また生きているうちに、元気なうちに抱っこできるようにしていきますね。約束します。
お姉ちゃんの時に、そのようにできなくてごめんなさいね。

・大切なお話を聞かせていただきありがとうございました。私自身も3回の流産や父との別れで、いろいろな想いがあふれました。しかし、その人とのことを思い出す共有する時間が大切なんだと改めて実感できました。

・貴重なお話を聞かせて頂きありがとうございました。
私に子どもはいませんが、大切な家族を亡くした経験があります。
生物学的な死はむかえましたが、何年も経った今でも、故人がそこにいるように、家族で想い出を語っています。一生忘れることはないですし、家族の中で生きています。
私は看護師で、看護学校の教員をしています。
教える立場の人間として、自身が経験したこと、今回お話を頂いたことを胸にいだき、未来の看護師育成につとめたいと思いました。（まだまだできる事は少ないですが）
本日はありがとうございました。

・貴重な発表をありがとうございました。
坂口先生の発表にあったように“立ち直ることはない、回復ではなく適応していく”ということが今日の遺族の3人の姿をみてすごく実感しました。涙を流しながら発表されながらも、終わってからは笑顔が見えて、悲しみを抱えながらも、子どもやきょうだいと一緒に今を過ごされている姿を見せていただきありがとうございました。
一般病棟だけでなく、救急やICU、手術室のNsであっても、患者・家族との関り全てがグリーフ、ビリーブメントケアに繋がっていると改めて感じさせていただき、一緒に働く仲間に伝えていきたいと思っています。
ありがとうございました。

・今回もありがとうございます。
妹のことを丁寧にお話してもらい、大変分かりやすかったです。勇気と思いやりの姿を忘れずに、自分もグリーフに関わっていきたいです。

・坂下さん、小さないのちの会の皆様
本日はありがとうございました。前回に続き、2回目の参加でした。
家族の立場として考えさせられること、新たな気づきがありました。次回も参加させていただきたいと思います。
体験発表頂いた方へ
大勢の知らない人の前でお話をされるのは非常に勇気がいることかと思います。本日はありがとうございました。
坂口先生、本日はありがとうございました。

・貴重なお話ありがとうございます。
4月から管理職となり、自分が子どもやご家族のために直接できることが減り、そのかわり毎日日勤をしているので、継続して話をさせてもらう機会が増えました。
「師長さんが配慮してくれて・・・・。」って話もあったので、子どもや家族のベターを考えながら実践していきたいと思います。
私が今も連絡をとっているお母さんに、毎年誕生日と命日にメールをしていたんですが、ここ数年忘れてしまってて、数日後かに連絡をさせてもらったりしました。お母さんにも言われたんですが、「いつ」ではなく、「忘れない」を伝えてくれるのがありがたいって・・・。
年々できること、忘れてしまってることもあるんですが、目の前にいる子どもや家族に精一杯向き合えるスタッフを育てていかないといけないと思い、身が引き締まりました。

・今日は、貴重なお話をありがとうございました。
日々の看護・ケア・子どもへのかかわり方、家族へのかかわり方、その一つ一つの積み重ねがグリーフケアには大切なのだと感じました。また、関係作りは大切で、それは日々の積み重ねだと思いました。
きょうだい支援は、大切なのに病院のルールだから、病棟のルールだからと制限されている現状もあると思うので、今、自分にできる事を考えていきたいと思いました。
今日はありがとうございました。

・この会、2回目の参加になります。
今回は家族看護について考えさせられました。病状について、小さな子どもさんに説明するときの工夫（時間、場所、やり方）について、素晴らしいなと感じさせられました。

・緩和ケア病棟がない病院ですが、遺族会を行い数年になります。どのようなことをすると、よりよい会になるのか、役立てるのかと考えている時に、この会について知り、参加させていただきました。配偶者・親を亡くした方の思いも共通することがあるなと感じながら、本日の話を聞かせて頂きました。非常に勉強になりました。ありがとうございました。
発表２のお姉さんが、とても分かりやすい話で、思いが伝わってきて感動しました。ありがとうございました。

・貴重な講演や体験発表をいただき、ありがとうございました。
体験を伺うことで、臨床現場のケアがより良いものになっていくと良いと思いました。
このように、話をいただくことには、大変なご苦労があるものと思います。
ぜひ、家族の方と医療者の距離が近くなり、共に子どもたちの治療やend of lifeやお子さん亡きあとのことを考えていけるとよいと思い、医療者の一人として努力していきたいと思いました。
本日は本当にありがとうござました。

・多くの患者を亡くしました。
自分の対応が家族を傷つけたのではないか、グリーフに対してpositiveな影響になったのか、ずっと悩んでいます。正解やマニュアルは無いでしょうね。
またお話を聴いて勉強をしたいです。
坂下さん
ありがとうござました。

・グリーフケアを学ぶために、名古屋からきました。
産婦人科で出会ったお産の両親へのケアを充実させたいと思い、看護師をやめて今助産師の資格を取得するため学生をしています。
本日の講義を受けた、今までイメージだったご家族の思いが、リアルに感じることができました。
子どもを産んだことがない医療者が、子どもを亡くした親の気持ちをきくことが、その家族を思いやる気持ちに繋がると思いました。
3例とも、間接的にですが、お話をきけて、亡くなられてしまったお子様、妹さんが本当に家族に大切にされて、愛されていたこと、そしてご家族が十分に想いを行動されていたことが天国でずっと見守っている姿が想像できることにつながっているのだと思いました。
これから、もっと勉強して、又、勉強会にきます。
貴重なお話ありがとうございました。

・前回に引き続き、坂下さんの20年のお話を聴けたことがとても貴重でした。
ブログや書籍で目にしたことがあるエピソードでも、直接坂下さんの口からお聞きできるのは感激でした。
坂口先生のご講演　とても勉強になりました。
たびたび講義も受けさせていただいていますが、いつもいつも新しい学びをありがとうございます。
発表のお3人の方は、本当に涙が溢れました。
胸がいっぱいでうまく言葉にできず、すみません。
細かい細かい描写の数々に、その都度のたくさんの思いが鮮明に残っておられることが伝わりました。
貴重なお話をどうもありがとうござました。

・20年間の「小さないのち」の会の力強さと温かさを感じたシンポジウムでした。そこには、母親だけでなく、家族皆の愛の深さによる揺るがないものがはっきりと感じることができ、医療者として心新たに頑張っていくぞ！と気を引き締めてお話を聴くことができました。
今後の私のやるべきこととしては、相手の気持ちを思いやる人、そして行動を起こすことができる人を育てていくことと、自分自身もそんな看護師であり続けたいと思います。そのためには、このような会で家族の皆様の生の声を聴くことから始まるとも思っています。これからも多くの方々の患者・家族の治療の一日一日を共に大切に過ごしていこうと思います。ありがとうございました。
次回の会もまた一人でもグリーフについて、日々の治療のケアについて考え、行動できるNsとして見直すことのできる人を探し、紹介していきます。よろしくお願いします。
3人の発表者の皆さま、小さないのちの会の皆さま、ありがとうございました。

・いつもありがとございます。
子どもを亡くすという、壮絶な出来事を受け止めるには、一人では無理だと感じています。
坂口先生のお話にありましたように、様々な立場でグリーフケアを行うことができるということが、広く認知され、多角的な支援が「当たり前」となる社会になってくれたらなと願います。

・私は急性期とターミナル期の混合病棟（成人）で勤務しています。
検査入院という方もいれば、急変による看取りが同じフロアで繰り返されています。そんな中、スタッフの対応について、このままバタバタしている状態で十分なターミナルケア・家族に対するグリーフケアは十分にできているのか、迷い後悔する日々です。
そんな中、今回の「小さないのち」に参加し、私たち医療者が患者さんかご家族に対して思うきもち、思いやるきもちが伝わること、関心を向けているというメッセージを伝えることがグリーフケア・ターミナルケアの一助となることが分りました。
この会が、日々働くスタッフの心を癒し、がんばる原動力をくださっています。
成人病棟ではありますが、自病棟のスタッフに、この会の存在を伝える事、今の自分の役割かなと感じました。これからも頑張りたいと思います。
貴重な機会を頂き、ありがとうございました。
なかなか意見を伝えたりできるレベルではありませんが、引き続き病棟スタッフや大切な友人をさそい、参加できるようにしたいと思います。

・私は1年前に7年をすごした看護師人生から自分の意志で去りました。
命に対峙する時、感じる感情を抑えきれず、患者さんの命を守れないと思ったからです。
今でも、命に向き合う仕事は自分にとって辛く、看護の仕事に復帰できてはいません。
今日は患者さんの心の声を忘れないために毎回会に参加している看護師時代の友人の誘いで、かけがえのないお話をきかせていただく機会を得ることができました。心ゆさぶられました。
どんな声を発したらよいのか、お子様を亡くされた方々のことを思うと言葉になりません。
ですが、それぞれの方が生きてきて来られた人生と、その時のご英断に最大の敬意を表します。
話してくれてありがとう。

・前回に続き、今回も参加させていただくことができて良かったです。“故人は生きている”・・・本当にこの20年、ずーっとそう感じています。20年たっても康二郎を“故人”だなんて思ったことがありません。これからの人生も私はずっと、パパ・お兄ちゃん・康二郎と4人家族として歩んでいくのだと思います。

・坂口先生の講演の中での悲しみと「折り合う」という表現がグリーフの過程での、グリーフを抱える人と悲しみとの関係を表現されていると感じました。
よく悲しみを「受け入れる」という言葉も使われますが、いつも少し表現として異なるように感じていたので「折り合う」という言葉が適切だと感じました。

・お話をしてくださった、その行動力と勇気に、心から感謝します。
このようなお話を聞く機会があれば、医療者としての行動や考えも変化し、よりよいケアができるのではないかと思いました。周囲に広報しますね。そしてこの会の運営を長らく続けてこられたことに、代表の坂下さん始め運営に関わる皆様へ、心から敬意と感謝を申し上げたいです。

・貴重なお話を聞かせて頂きありがとうございました。
私はNICUで看護師をしています。亡くなられた方のご家族とは訪ねてきてくれる以外に関わる事がないので、ご家族の思いを聴くことができて、とてもいい機会でした。

・体験
体験された方々のそうぜつな時間は、後になれば冷静に話すことができるのかと思いますが、何年たっても当日のことを他者へ伝えることは大変で勇気とすごい力をそそいでいただいたと思いました。
自分でも日々ケア（緩和）をしていて何が良かったのかとか、患者家族のためになっているのかと考えている日々ですが、日々の数秒のケアを続けていくことが大切と再認識できました。

・現在、私は48歳になります。
私も5歳の時に妹を心臓疾患で生後5か月で亡くしました。
田舎の住居環境の都合もあり、生きている妹に会えたのは1回だけで、最後に見た姿は呼吸困難と起こした時でした。
亡くなってから妹を抱っこした時は本当に嬉しく、ひつぎに入った姿でお別れなんだと悲しくなり大泣きしました。私のそんな姿は母も知らず、親せきの姉が私をなぐさめてくれた言葉が気持ちを楽にしてくれました。
今も妹の顔は忘れていません。母とはあまり話をすることは無いですが、又話をしてみたいと思います。
この会に参加させていただき良かったです。ありがとうございました。

・発表をしてくださりありがとうございました。
お話できるということが、すごいと思います！！

・直接体験した方から、話を聴く機会はないので、とても考えさせられる機会となりました。
患者・家族にもっと寄り添っていけるように職場に戻っても努力し、実践していきたいと思います。
それぞれのグリーフケアを知り、関わっていきたいです。

・辛い想いをされたと思いますが、当事者しか感じることができない、その時の気持ちを発表していただき、医療者としての関り、又はそういった方に遭遇した時、何ができるかを考える良い機会となりました。
ありがとうございます。

・初めて参加させていただきました。
グリーフケアの重要性を理解することができました。
辛い経験をされた発表者の皆さんには、皆さんの思いを共有化していただき感謝の思い出いっぱいです。
今年、2か月半で子どもを亡くした私にとっても非常に共感できる部分があり、癒され元気が出ました。
今後も参加できれば良いと思っています。ありがとうございます。

・亡くなる前の関わりが、死別後のグリーフにつながるとあらためて学ぶことができました。
グリーフケアをしていく上で、相手を思いやる気持ちをまずは大切にしていきたいと思う。思いを表出できない人もいるので、気にかけている人がいるだけで、支えになるということが分かりました。
大切なわが子を大切にみてくれている（キャリア関係ないNS）本当にその通りだを思いました。業務をこなしているスタッフには、やはり自分も心をひらいて色々な事を相談できないと思います。
処置をするとき、親には辛い様子を見せなくなり、親も医療者側と同じ子どもにとっては辛いしんどいことをする人だなと思われない様に離れてもらっているのですが、それは必ずしも必要なことではないと思いました。親からするとその離れた時間が後悔でしかないと思います。今回のこの貴重な話を聞かせていただき、この思いを必ずつなげていきたいと思いました。

・沢山の大切なお話を聞かせていただきありがとうございました。患者さん、ご家族さん達と関わる際にどうしても厳しい場面になると「家族にはシビアすぎるのではないか」等、思いが先行してしまう場合があったのですが、その方々の背景も考えつつ、提案や手段等できる限りは伝えて、一緒に看護ができるよう心掛けていきたいと思いました。
ごきょうだい面会についても、今チームで考えて行っている段階なので、思いを聞けて本当に良かったです。ありがとうございました。

・当事者としての気付きを教えて頂きありがとうございました。

・発表してくださった皆様の一言一言に意味があり、貴重なお話を語って頂き、たくさんの気付きがありました。医療者ではありませんが、病棟で働くものとして、辛い経験をされた方々の思いに触れる時間をいただき、学ぶことがたくさんありました。
今後も是非参加させていただきたいと思います。
ありがとうございました。

・前回に引き続き、今回も貴重なお話を聞かせて頂きありがとうございました。
前回と今回、ごきょうだいのお話をきかせていただいたことをうけ、今後、当院でもごきょうだいに何をしてあげられるのかなど考えていこうと思います。
前回のお兄ちゃん、今回のお姉ちゃんのお話、ごきょうだいの気持ちを、自分たちの病棟のスタッフに伝え、改めてグリーフケアの大切さなど伝えていけたらなと考えています。
看護師として、“相手のことを思いやる気持ち”、大切にしているつもりですがまだまだ不十分なところがあると思います。相手の気持ちを考えることのできる看護師になれるよう、日々看護を行っていきたいと思います。

・私は2003年に長女を短肋骨多指症候群で亡くし、SIDS家族の会に入会しています。小さないのちの会のセミナーは初めてですが、年数がたった今だから聴くことができたように思います。
グリーフケアが知られるようになって、学問として確立してきているのは良いことだと思います。
体験者の発表は良かったですが、医療者側の事例の発表もあれば良かったと思います。