子どもを亡くした家族の会

第15回交流講座における 質問・回答・感想

2018/12/10

【質問入りの感想・コメント】

• 訪問看護師さんとの関りがとても印象的でした。特に、大樹くんとのお別れの後に、お母さんをドライブに誘い、カフェでお話を聴いてくれたこと。とてもデリケートな時期だと思いますが、お母さんが話を聴いてもらうには最適なタイミングだったと思います。
  質問①　「訪看さんは、お母さんにどのように誘ったのか？」ということです。半ば無理やり誘ったのか、それとも声掛けにお母さんがよいタイミングと思い、乗っていったのか。
  医療者は、遺族との関りにとても躊躇して、慎重に慎重にと考えすぎてしまって、グリーフケアの良いチャンスを逃してしまっていたのかなと思いました。コメント頂けたらありがたいです。貴重なお話本当にありがとうございまいした。
• 質問②　病状の経過が無かったので、何とも言えないですが、おうちに帰る選択はなかったのでしょうか？小児病棟で過ごす時間が少なかったら、お家でもう少し過ごせたら、お母さんの心も今もほんの少し少しだけ楽になったのではないでしょうか・・・。
• 質問③　最初、お産が順調だったようです。それが急変という形で大樹くんが元気に生まれることができませんでした。最初の産婦人科に対して、どういう思いがあるのか聞いてみたいです。6〜7年前のおつらいこと、掘り起こしてしっかり伝えて下さり、ありがとうございます。いろいろと私も考えることがありました。
• 貴重なお話ありがとうございました。小児病棟で勤務する上で、大事にしないといけないことのヒントを貰えました。
  質問④　ご両親の面会時間を制限はしていないのですが、処置の内容によっては退室いただくこともあります。採血などの痛みをともなうものでも、そばにいて手を握っていたい…と思っていましたか？そのことを今はどう思われますか？最後に言われていた「選択肢」を提供できるように出会いを重ねていきたいと思います。
• 本当に分かりやすく、ためになるお話を伺うことができて良かったです。患者と医療者は分かり合えることもあれば、そうでないことも多く、もちろん患者側に立ち、思うこともあります。ただ、今回選択肢をというお話をしていただき、母や家族となんでも一緒に考えることに自分の思慮が足りていなかったことを感じました。ありがとうございました。
  質問⑤　寄り添う医療者として、あまり面識がなくても、嬉しい気持ちになったその気持ちがどういう思いだったのか、お聞かせ願えればうれしいです。よろしくお願いします。
• 私自身、NICUでご両親や赤ちゃんと関わらせていただく中で、どうお声掛けすればいいか、ママはどういう気持ちかな？など迷うこともありますが、今回のお話を聴かせていただいて、これからまた更に、ご家族の想いを受けてケアのできる看護師になりたいと思いました。貴重なお話を本当にありがとうございました。
  質問⑥　NICUの中で、看護師や他のスタッフからの声掛け、言葉で印象に残っているものはありますか？また、どのような声掛けがあれば、と思われることはありますか？
  もしよろしければ、お伺いしたいです。
• 貴重なお話をありがとうございました。
  質問⑦　現在は在宅医として、在宅緩和ケアに従事しています。
  小児の患者さんを看ておらず、成人患者様の家族に対するグリーフケアとは違うところも多いと思いますが、ご家族様が思う、患者様が生前関わっていた医師に希望するグリーフケアとはどのようなものでしょうか？看護師ほど時間的にも関りの深さとしても強くないため、何ができるのだろうと疑問に思います。よろしくお願いいたします。今日は本当にありがとうございました。何よりの学びとなりました。
• 質問⑧「亡き後も病院に通える場所」として、具体的にどのような場所がよいと思われますか。
• 質問⑨「亡き後も病院に通える場所」を担当する方は、どのような方がよいと思われますか？
• 質問⑩もし、最期の時間を自宅で過ごすことの提案があれば、自宅で過ごすことを選択しましたか？
• 私は、小児分野で働いたことが無く、普段は成人を対象に、病棟で看護師として働いています。救急やICUで働き、現在は消化器外科と内科でつとめています。お話を聴く中で、面会時間のことがとても心に引っかかりました。私も救急やICUの時、家族の気持ちも考えず、規則を守ろうとしていたなと、当時のことをたくさん思い出しました。成人と小児では大きく違うところもありますが、思いの面で共通することが多く、本日は大変勉強になりました。
  質問⑪　処置の件ですが、「大切な面会時間」の中で、立ち会っていただくかどうか、医療者としてとても迷うことがあります。例えばおむつ交換であれば…と私も思うのですが、侵襲の高い処置、また、その時々の家族や本人の精神面は、状況によって変動するものであり、その都度伺うべきか…その時感じておられたことがあれば、お聞きしたいです。本当にありがとうございました。看護師としてのあり方を考えていきたいと思います。

 

【発表者からの回答】

①大樹が旅立ってから3〜4ヶ月後でタイミング的によかったと思います。訪問看護師さんからのお誘いは乗りやすかったです。大樹との生活に関わり、私の思いなどをリアルタイムに共有してくれていたので、亡き後も気持ちを話しやすかったです。それと、家族の次に大樹をよく知る訪問看護師さんと大樹の話をしたかったからです。

 

②脳出血の急性期から落ち着くや否や、肝機能が急激に悪化し始め、容体が安定せず、家に帰る選択はありませんでした。
もう一度、家に連れて帰りたかったです。出来ることなら、家で看取ってあげたかったです。

 

③最初の産婦人科で、私はなすすべがありませんでした。坂下さんにもそのことについて尋ねられたとき、当時から今に至るまで、私の気持ちは空白であることに気付きました。当時は、大樹の命が続くよう、目の前の大樹のことだけしか考えられませんでした。そして、最初のことについて向き合うことは、今も私にとって困難であり、これからもそうだと思います。

 

④⑪「選択肢」がある医療に、今後シフトしていくよう願っています。
処置の内容と起こりうる状態の説明がなされた上で、立ち会うか否かの選択ができるのがベストと考えます。
そのような選択肢があれば、親として治療に積極的に参加する機会を得ることができ、医療者と患者側の関係が対等に近付けるのではないかと考えます。
私は痛みを伴うものだからこそ、そばにいたかったと思います。可能な限り、手を握っていたいと思いました。それは亡き後、大きな悔いのひとつです。
患者である子供が安心を得ることが、一番大切だと思います。
また、質問⑪で、家族や本人の精神面は状況によって変動しますが、それでも「選択肢」があることが大切と考えます。
常に選択肢があれば、患者本人、家族の気持ちが変わっても対応でき、その時々の思いを尊重することになると思います。

 

⑤面識がなくても嬉しいと思ったことについて、それは医療者としてではなく、人として私に寄り添ってくださったと感じ、私の心に届いたからです。
今回５年前を振り返り、「嬉しい」と印象に残っていることはすべて、ひと対ひととしての関わりであったと気付きました。
もちろん、医療者として十二分に温かな思いやりをもって、医療的なサポートをしてくださった先生や看護師さんに会いました。そのとき嬉しかったのですが、亡き後、思い出されることは、すべて医療者としてのときではなく、「ひと」としての関わりのときでした。

 

⑥NICUでは面会の度に、看護師さんたちが私のことを気遣って言葉をかけてくださいました。有難いと思いましたが、一番に大樹についての声かけが、母として嬉しかったです。
特にNICUでは、小さな身体で治療に耐えている赤ちゃんのことを最優先な上で、母の心配もしてくださっているのですが、それでも赤ちゃんに注目した声かけが望まれていると当時から感じていました。
私の場合、私のことを心配してくださる度に、「一番がんばっているのは大樹なのに、、、大樹だけに注目してほしい」と内心思っていました。亡くなった後、「反応ができない大樹より、私の方を心配されてしまった」と、自分自身を責めることになりました。

 

⑦私の体験では、「ひと」としての関わりが亡き後も印象に残っています。たとえ、面識がなくてもそうでした。ですから、時間や関わりが少なくとも、ご家族にお心が伝わりグリーフケアにつながる機会があると、おこがましいですが、お伝えしたいです。
それとは別に医師に望むこととして、これから起こりうる(亡くなる)ことについて、早い段階から徐々に聞いておくというのも、時には必要でないかと思います。そして、家族の心の準備とそれに伴う心のケアも同時に早目に開始することが、グリーフケアにつながると思います。非常に難しいことですが、私の場合、大樹は長く生きることができないのではと、大樹の医療的状態を私なりに客観的にみて、心の奥底で感じ、それが常に不安としてありました。ですが、そのことを一言も口にできず、孤独に苦しみました。そしてそのような思いを抱えながら、大樹との時間を何よりも大切にしたいと、必死で面会に通いました。この思いを先生に相談できる機会があればよかったかもしれないと、今となっては思います。

 

⑧⑨ 亡くなった後、１ヶ月位の早い段階で、主治医との面談が一回でもあればと思います。激しいグリーフ時、経過をよく知る医療者に、思いの丈を思う存分聞いてもらえる機会が必要だと考えます。子供がどんな子だったのか、闘病中言えなかった思い等々です。
その後もグリーフケア外来として、希望者には引き続き話を聞いてもらう機会があれば足を運びやすいと思います。亡くなって間もない頃からしばらくの期間は、経過をよく知る顔見知りの医療者に聞いてもらうのがベストと考えます。その後は、グリーフ専門の先生や現役を退かれたベテランの医療者など経験豊かな方が、対応されるのが相応しいと思います。
それとは別に、「亡き後も通える場所」として、当事者主宰、医療者後援の遺族会で、小さないのちの会のようなつどいが、身近にあれば、病院で行うことができればと個人的に思案中です。具体的には、子供が亡くなった病棟から離れた場所で、年に一回でも足を運ぶ機会があれば、当事者のグリーフケアのため、またその後を心配してくださっている医療者の方々がいるのだと遺された家族が知ることで、温かな気持ちになることもあると私は今回実感しました。医療者を含めた参加者で、亡き子供たちに思いを馳せるひとときが持てればと思います。

 

⑩その選択があれば、最期のときを自宅で過ごすことを選びました。
元々、在宅ケアに入るのは私の場合、まったく抵抗はありませんでした。ただ、同様の重度の赤ちゃんをかかえるお母さんたちからは、多少驚きをもった反応を受けました。重度のケア児を連れて帰るのは大変不安で躊躇することだと思います。私の場合、夫が医療者で医療的な不安要素がなかったため、私の母親としての一番の希望に対し、ためらいなく臨めたのだと思います。

 

⑪は質問④と併せて考え、答えさせていただきました。

 

【参加者の感想・コメント】

• とてもわかりやすく発表されていて、場面や状況を思い浮かべながら聞くことができました。医療の現場からもっともっと身近へ寄っていけるような働きかけができるようになりたいです。相手の辛さや悲しみを感じすぎると、言葉はなくなってただただムギュウと抱きしめたくなる気持ちになります。
• 本日はお話いただき、本当にありがとうございました。NICUの医師として働いている中で、命を助けることができなかったお子様、厳しい状況の中で生きていかなくてはならないお子様、そのご家族に対して、日々何ができるのか、どう寄り添えるのか悩んでいます。実際には医療スタッフに言いにくい心情もお話してくださり、とても貴重な経験をさせていただきました。そのお子さんの状況、ご家族のお気持ち、その都度私たちがすべき対応（ご家族が求める対応も）は異なると改めて感じました。
• 貴重なご発表ありがとうございました。お話の中での大樹君の反応をお話しされていたのが印象的でした。お母さん、お父さんの愛情がたくさん伝わっているんだなと感じました。看護師としての対応も学ばせていただきました。今後に生かしていけるよう頑張ります。
• 私は、子ども療養支援士（CCS）として、小児病棟やNICUで活動しています。NsやDrとは違う立場なので、働く上でハード面であったり、融通が効かなかったりする場面に、とまどうことが多々あります。今まで、これはオカシイ！と思っても、中々言えなかったり、共有することができないことがありました。今日の講座を聞いて、NsやDrとはまた違う立場であることを前向きに生かし、少しでも寄り添える存在になれれば…よりよい療養環境になれば…と思いました。自分の中で受け止め、今後の活動に活かしていきたいと思います。ご貴重なお話、本当にありがとうございました。
• 本日は、大変貴重なお話を聴くことができて良かったです。ありがとうございました。 以前は、一般の小児病棟で現在は在宅で主に子どもさんに関わらせてもらっています。病院では限られた時間の中で、ご家族や患児さんと接し、コミュニケーションが足らず、本音を聞けないことも多かったのでよかったです。今後はたくさんお話を聴いて、よりよい在宅での生活を過ごしてもらえるようなケアをしていけたらと思います。
• 大切なお話を聞かせて頂いて、本当にありがとうございます。看護師として病棟で長く働きました。自分の声掛けがどうお母さんに響くのか、考えていない本当に何気ない一言が嬉しい、反対に傷つけてしまったりするのだと改めて理解しました。医療者は、無神経さを持っています。どんな医療デバイスがついても、可愛い！と言えます。反面、寄り添えないときもあると思います。きちんと教えてくださったことを無駄にしないように、のばしのばしにしてしまうシステム作りを変えていきたいと思います。
• 今日の原稿を作り上げる過程の中で、お母さんのお気持ちを想像すると本当に大変な作業だったんだろうなぁ…と…今日目の前でスピーチしてくださっているお姿、涙をこらえながらりんとしてお話をしてくださっているお姿…本当に尊いお姿でお話していただく貴重なお話とともに目にやきつけました。大樹君の一生、小さないのちから学ばせていただいたことを、さらに振り返りながら、どの方にも尊厳のある関りができるよう努めて参ります。この会が、末永く続くこと、参加させていただけることを心よりお祈り申し上げます。
• “母親が愛情をもってするように看護する”という言葉がとても心に残りました。とても貴重なお話を聴くことができ、有難かったです。ありがとうございました。
• 今日は貴重なご講演を拝聴させていただきありがとうございました。生の声を聞くことができ、本当に良かったです。日々医療に携わっていく中で、グリーフリングについて考えていくことは続けていきたいと思います。今回初めての参加が、最終回となってしまい、大変残念ではありますが、またこのような機会があればお伺いしたいと考えています。
• 初めて当事者の方にお話を伺うことができて、とても貴重な機会を頂きました。本当にありがとうございました。医療者として、看護師として、できることは何かを改めて考えることができました。少しでも、後悔の少ないターミナルを過ごすことのできる家族が増えるよう自分ができることを一つ一つしていきたいと思います。本日は、本当にありがとうございました。
• 貴重なお話本当にありがとうございました。組織を変えることはすごく難しいかもしれませんが、体験された方からのお気持ちや希望が少しでも反映されるような医療機関や支援ができるよう、明日からまた努力していけたらと思います。
• 今日はお話をしていただき、ありがとうございました。私は臨床心理士をしてまして、今回胸の痛む部分もありました。ありのままにおっしゃっていただけて、ありがたいです。
  様々な職種の人との関りとそれについての思いをうかがえたので、普段知ることのない部分もあり、とてもイメージしやすかったです。
• 今日はお話を聞かせて頂きありがとうございました。毎回、参加するたびに甥を亡くした私の気持ちもケアされている気がします。病棟ではルールはルールだからと、一人を許したら他の人も…などで制限することが多いですが、患者さんの想いを汲み取りながら時には融通をきかせることも大切なんではないかと思いました。
• 今日は、大樹くんの貴重なお話を聞かせて頂き、ありがとうございました。出産〜亡くなった後までの、その時その時のお母さんの気持ちを聞かせて頂き、看護師として、自分が、その場にいたら、何ができるだろう、なんて言うだろうと考えながら、聞かせてもらいました。まずは、子どもたち、家族さんの想いをしっかりと聞き、理解する事、スタッフ間で共有する事、言葉や態度を大切にすること、心掛けていきたいと思います。今日はありがとうございました。
• はじめて参加させていただきました。ご遺族の体験を伺うことで、明日の私たちに何ができるのか少し前向きに考えることができました。辛い体験を語って頂き感謝しています。
• 今回いろいろな気持ちを話して下さり、ありがとうございました。私は現在訪問看護師ですが、今後の自分の仕事で、今回のお母様の気持ちを糧にがんばりたいと思いました。
• 貴重なお話を聞かせて頂き、ありがとうございました。現在は訪問看護師として働いており、小児科病棟での対応や声掛けを振り返っておりました。ご家族や子供に寄り添った関りを、今後も意識し看護していきたいと思います。ありがとうございました。
• 本日は、お話していただきありがとうございました。大樹君が出生されてから、最期を迎えるまでたくさんの想いや葛藤があったと思います。そんななか、信頼できている看護師や訪問看護師に少しでも心が救われたと知り、そのような看護師になりたいと思いました。ターミナル期の過ごし方にもっと、心配りや言葉がなくても寄り添える心をもって、関わっていきたいと思います。改めて本日は本当にありがとうございました。
• 今回お話を聴かせてもらい、ご両親の想いや気持ちをきき、考えることが多かったです。日々NICUでたくさんのご両親と関わる中で、あらためて自分の声掛け、言葉かけの大切さを考えさせられました。今回のお話を聴いて、ご家族の想いを聞いて、ご両親とともに赤ちゃんのケアの方法などを決めていけたらいいと思いました。ご家族中心の看護ケアができるように心がけていきたいとあらためて感じました。今回のお話を他のスタッフにも伝えていきたいと思います。お話ありがとうござました。
• 本日は、貴重なお話を聞かせて頂きありがとうございました。今回初めての参加でしたが、もっと早く参加したかった…という思いです。私もNICUで何度も看取りを経験していますが、いつもいつもこの声掛けでよいのだろうか、この対応で良かったのか、もっと何か私にできることはあったのではないだろうかと考えることばかりです。結局、何度経験しても答えは分かりませんが、いつまでも“何かできることはないか”そう思って、患者さんやご両親に関わらせていただくことが大切なのだと思いました。病棟のルールやマニュアルを患者さんやご両親にとって良いものにできるようにスタッフ間で話し合うことも必要だと思いました。今後の看護師として働く中で、ぜひ生かしていけるようにします。
• 本日はありがとうございました。このような機会があれば、次回もぜひ参加させていただきたいと思います。
• 貴重なお話をきかせていただき、本当にありがとうございました。私は小児病棟で保育士をしており、こどもへの保育、関りはもちろん、ご家族の方への配慮のあり方について考えているところでした。様々な病状や状況がある中で、つい推測で〇〇だろうから〜しようという関りで配慮のつもりになってしまうことがありますが、やはりコミュニケーションが一番大切で、ご家族の方が本当に望まれていることや困っておられることなどを遠慮なく（伝えたら悪く思われるかも…と思わずに）伝えていただけるような信頼関係を作っていきたいと思いました。また、医療チームの一員として、保育士の立場で感じたことこどもの様子やご家族のニードを、他のスタッフと共有することで、よりニーズに沿ったケアにつなげられるよう保育士の役割を改めて考えることができました。
• 貴重なお話をありがとうございます。NICUで勤務しております看護師です。普段、なかなか患者さんご家族から、どのように感じられたか、心の内を聞かせて頂くことはないので、貴重な機会でした。大樹くんと関わった人々の心の中には、今もしっかりと大樹君は生き続けておられるのだと感じさせられます。私にもこれまで看護師人生の中で、自分の軸となっている忘れられない患者さんがいます。大樹君も、今多くの医療者の力になっていることだと思います。間接的にですが、今回のお話と大樹くんのことを、私もずっと心に留めておこうとおもいます。
• この連続講座は、私を人間として成長させ続けてくれる大切な会でした。今回で終わってしまうのが残念です。これからも応援させてください。
• 貴重な話ありがとうございました。私は訪問看護師をしています。発表の中で在宅ケアでの日々で毎日の生活の中に他人が関わる事のストレスを感じている、我が子に接するのに他人に関わらないといけないというお母さんの思いを聴いて、ハッとしました。その様な思いに配慮し、声掛けやケアをしていきたいと思いました。大樹くんが過ごした日々、お母様の様々な思いを今後の看護に活かしていきたいと思います。ありがとうござました。
• 貴重なお話ありがとうございました。母親としての気持ちが、痛く感じました。母親の意見の尊重が、安心へのつながりになり、子どもを最優先に考えることが母親の意見の尊重になるということ、とっても心に残りました。お母さんが、最期に悔やんでいる思いを、いつかしっかりと言葉で伝えられる日が絶対にくると信じています。今日は、ありがとうございました。

以上です。

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