この会で一番つらかったお別れ

2019/01/11

きょう、バラエティー番組で、元タレントの女性が、
自分のせいで子どもが障がいを負った
と言っていたので、真相がわかるまで番組を見た。

　　風邪だと思っていた
　　明日また病院に連れて行こうと思っていた
　　気付いたときには、取り返しのつかないことに

「小さないのち」は、
長い間、急性脳症の後遺症家族の会でもあった。
髄膜炎のかたもいて
その人たちも、同じことを言っていた。
テレビの女性と同じように、離婚をした人も多くいた。

一番悲しかったのは、
次の子が生まれることになり、お母さんは大きなお腹で、
後遺症（寝たきり）の子を抱えて階段を上り下りしていたとき、
子宮破裂だか、胎盤剥離だか（尋ねることははばかれ）
赤ちゃんは助かったが、お母さんは亡くなった。

お悔みに一緒に行った、後遺症の子をもつお母さんと
「あの子たちを、お父さん一人で育てるのは大変」
と話しながら帰るとき、そのお母さんは
「他人事じゃない」と言っていた。

のちに、そのお母さんは次の子を産むとき
よく気をつけたのだろう。
無事に生まれ、下の子も大きくなった頃
やっぱり無理な暮らしはあったのだろうか？
突然、亡くなった。
くも膜下出血だった。若いのに。

寝たきりの子がいて、がんばらない親はいないと思う。
がんばってほしい。
でも、死ぬほど頑張らなくてもいい支援
もっと手厚く、必要なんじゃないか？

私は、今では遺族会に専念するようになったが
10年以上、運営を支えた「後遺症の子」たちの暮らしが
両親や、きょうだいも含め、十分なものになってほしいと
いつも思ってる。