診断どおりに進まない道はないものか

2024/08/11

親戚家族がお盆のお参りに来てくれた。

小さい女の子がいて

このくらいの女の子の身長が、どれくらいか

よくわからず、「大きくなったね」と言ったら

学年全体で２番目、に小さい

と言われて言葉に詰まる。

 

骨の病気をもって生まれた

とは聞いていたが、

いつも病気の話はしないので、

私からも触れないようにしていた。

 

ただ、気にはなっているので

YouTubeに出て来る、りおなちゃんの動画は

よく見ていた。

７才の、車いすに乗っている女の子で

お父さんに、正論でツッコミを入れて

お父さんの返しもおもしろい。

 

登録者数が１５０万人というだけあって

天才？と思うほどのおもしろく、

その明るさから、元気をいっぱい貰うので

「観たら？」と知らせた。

 

知らないわけがなかった。

「つらくて観れない」と言われた。

 

ところが、

りおなちゃんについて、ものすごく詳しい。

観てるんだ。

 

私はおもしろい一面しか知らなかったが

これまでの治療のこと

歩けなくなった経緯

今また深刻な状況に直面していることなど

ぜんぜん知らなかった。

 

しかも、その手術さえ

わが子は受けられないと

すでに診断されているらしい。

 

歩いて、普通に暮らしているので、

あれ？治ったのかな？

と思っていたが

ぜんぜんそうではなかった。

大きくなるにつれ

背骨が曲がる、と。

 

あゆみには、

何の予兆もなく病気は起きてしまった

と、いつも書いているが、

逆だ。

 

生まれたときから病気がわかっていて

先々、何が起きるのかも、わかっていて

まだ起きていないだけ。

 

何とかならないものだろうか。